ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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朝に弱いけど頑張っています

メイは朝に弱いです。
もともとそうだったような気がしますが、ローランドてんかんを発症して抗てんかん薬を飲み始めてからますます朝起きるのが辛くなったような…






それもそのはず。
多くの抗てんかん薬の副作用として、眠気があるんですよね。
メイが現在飲んでいるイーケプラとマイスタンは、どちらも眠くなるようです。

小学生の頃は、授業中についウトウトしてしまうこともあったようです。
担任の先生には「薬の副作用なので叱らないでやってほしい」とお願いしてありました。
中学生になってからは、授業中に居眠りすることはまったくないそうです。
かなり頑張っているんじゃないか…と思います。
家では、昼寝してしまうこともあるので。




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いま夏休み中なので近所の公園でラジオ体操があります。
中学生は別に行かなくてもいいんですけど、メイは妹と一緒に参加しています。
お兄ちゃんは1度も行ってません…

ラジオ体操に参加するためには6時に起きなくてはいけません。
朝に弱いメイにとっては、結構しんどいことだと思います。
ラジオ体操の後、朝食を食べて、午前中は部活動をして帰ってきます。


こんなに頑張っているメイなので、午後はテレビとかマンガとか、まぁ大目に見ています。
それでも、それなりにきちんと自分から勉強しているみたいです。
部活の先輩でしっかりした成績優秀な子がいて、その先輩を見習って勉強も頑張らないと…と言っています。ありがたいですね!

中学生ともなるとやっぱり勉強も大変なので、睡眠不足は心配です。
中学生のうちになんとか改善して完全に発作が止まり、高校生ぐらいから少しづつ減薬していけるといいのですが。




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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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