ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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焦らずゆっくり

来週、久しぶりにてんかんの診察があります。
夏休みに入ってからです。
主治医は優しい女医さんなので、メイも話しやすいみたいです。


 



前回の診察から発作が1度もない時は「発作ないです」と申告して、世間話なんかして短時間で診察は終わります。
今回は夏休みなので、脳波測定もするかも?
メイは「脳波測定は髪の毛がベタベタになるから嫌い…」だそうですが。

いつも病院のそばの薬局で薬を出してもらってますが、そこで働いている薬剤師さんは同じ学校のママ友達です。
もう何年も前から、メイのことを気にかけてくれてます。




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あと何年、こんなふうに病院に通って薬をもらわないといけないんだろう…
考えても仕方がないですね。

ローランドてんかんとはいえ、薬を減らしていくときは一気に減らしたらやはり再発するらしいです。

まだ減薬なんて考えられないけど、いつかそういう日が来たら、なるべくゆっくりと少しづつ減らしてもらうように主治医にお願いしてみます。



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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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