ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

ローランドてんかんが、いつか治る日まで… > 日々の記録 > 脳波、改善していました!

脳波、改善していました!

メイ、てんかん外来で脳波と血液検査でした。
血液検査は、バルプロ酸の血中濃度を測定するためです。






いつもは睡眠薬は飲まずに脳波検査を受けるのですが、今回は昼間のせいかシロップの睡眠薬を飲むことになりました。

…飲んでもなかなか眠くならなかったみたいで、検査に50分以上かかってしまいました。


結果は、ローランドてんかんと診断されて治療を始めてから3年半経ちますが、今回初めて脳波が明らかに改善していると言われました♪

以前はローランドてんかん独特の脳波がばっちり出ていましたが、今回は波の数が少なくなって、ひとつひとつの波の高さも低くなっていると言われました。
良かったです。

発作がひどかった時期は「もうこのまま一生治らないんじゃないか」としか思えなかったので…





AD






それで、「このまま少しづつ脳波が正常に近くなっていくでしょう。3年間発作が止まれば減薬を考えましょう」と言われました。
3年間は果てしなく長く感じるけれど、信じて頑張るしかありません。

デパケンR錠を1日400mg飲んで、バルプロ酸の血中濃度は31.7μg/mlでした。
これを50~100μg/mlの範囲内でキープしなければいけません。


今回、さらにイーケプラを減らしてデパケンR錠を600mgに増やしたので、もう1度血中濃度を測定して維持量を決めることになりました。
1日当たり600~800mgぐらいかな?

このまま、順調に行けたらいいです。










にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村




AD

プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

AD