ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。



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良いお年をお迎えください

今年も、もうあとわずかで終わりですね。





お正月の準備もなんとか終わり、ホッ。
メイは冬休みの宿題も順調に片付けているようです。今、部活が休みですし…

昨日や一昨日は夕方に昼寝してましたけど、発作は大丈夫でした。
朝と夜では薬を飲む量が違うんですが、昼寝の時は発作が起こりにくいみたいです。

このまま発作がずっと止まってくれますように…!!

今夜は大みそかですが、メイはいつもどおり22時半までには寝ると言っています。夜更かしはやっぱり良くないので、本人も気を付けているんですよね。私も早めに寝てしまおうかな。




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来年は、このまま発作が完全に止まってほしいです。
だって、発作が3年間止まってからじゃないと減薬は考えないそうなので…

これまで1年間も発作が止まっていたことは1度もないメイなので、本当にそんな日が来るのかなと不安になってしまいますが、大丈夫と信じるしかありませんよね。そして薬をきちんと飲ませて、規則正しい生活をさせなくては。

みなさん、よいお年をお迎えください。
明日から夫の実家に行くので、しばらく更新はお休みします。


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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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