ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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部屋の模様替え

昨日メイが「ベッドと机の位置を変えたい」と言うので、手伝いました。
メイは次女と一緒に8畳の部屋を使っています。

長男は6畳間にひとりですが、男子だからか?家具の配置換えをしたことはないです。





2段ベッドを90度回転させるのはちょっと骨が折れましたが、意外に早く終わりました。
綺麗になった子供部屋で大はしゃぎの2人。
これまでよりも、部屋が明るく見えます。


しかし…
ベッドの位置を変えたので、夜寝るとき落ち着かないんじゃないか?とふと不安になりました。
発作が出ませんように…




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結局、大丈夫だったんですけどね。

ほんのちょっとしたことでも、病気に影響があるんじゃないかと心配になってしまいます。
やれやれ…
いつになったら「もう大丈夫、昔は大変だったなぁ」なんて言えるようになるんでしょう。






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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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