ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。



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部活の合宿

3月にメイの部活の合宿があるそうです。





それで顧問の先生から「大丈夫でしょうかね?」と訊かれたので「今落ち着いていますので、薬さえきちんと忘れずに飲めば大丈夫だと思います」と答えました。昨年4月の宿泊学習の時も大丈夫でしたし。


ただ、メイだけに薬を任せるのはまだ心配です。1回に飲む分の薬が1包化されているのですが、飲むとき、マイスタン半錠が袋の中にひっかかって残っていたり、5錠のうち1錠を床に落として気付かない…なんてこともあるからです。


だから「この年齢でこんなことをお願いするのは恥ずかしいんですけど、先生の目の前で確実に飲ませてやっていただけませんか?」とお願いしました。




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抗てんかん薬をきちんと飲んでいても発作が起こることはありましたけど、「薬を飲み損ねて発作を起こす」なんていうことは絶対に避けたいです。

せっかく止まっているのに発作が起きちゃうと、また発作が起きやすい状態が続くことになるので…

もう2か月以上発作は止まっていますけど、3年間止まってからじゃないと減薬ができないので、ゴールは果てしなく遠い遠い気がします。

でも、負けたくないです!!!


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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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