ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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1か月ぶりの発作

今朝6時15分ごろ、娘たちの部屋から「お母さん、早く来て~!」と次女の声。





行ってみると、メイが発作を起こしていました…
次女が不安がって毛布をかぶっているので「大丈夫だから」と声をかけました。

口だけの小さな発作ではなく、手足もけいれんしていました。
1か月ぶりの発作です。がっくりしました。

昨日の夜は確実に薬を飲みましたし、テスト前とは言っても夜更かしして勉強したわけでもなかったです。いつも通りの時間に寝ました。

発作がおさまってからメイに声を掛けましたが、しばらくはぼんやりしていました。朝食は、食欲がないということで少ししか食べませんでした。




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メイ「薬を飲んでも治らないから意味がないじゃん…」と、かなり落ち込んでいるみたいです。私も本当にショックです。

イーケプラ+マイスタンの時は長いこと発作が止まってたのに、イーケプラで副作用が出てデパケンR錠に切り替えてからこんな感じ。

デパケンR錠じゃイマイチ駄目なのかな…もうどうしたらいいんだか分かりません。
世間では、ローランドてんかんは薬で簡単に発作が止まる大したことないてんかんのように言われているのに。

しんどいかもしれないので、部活は休むかもしれないと顧問の先生にメールしました。授業中、眠くならなければいいのですが…

次回の診察は来月末の予定になっていますが、病院に電話して早くしてもらえないか頼んでみることにします。主治医(てんかん専門医)がいない日に受診しても何もしてもらえないので、月に2回のその日はすごく大事です。

娘が可哀想でたまりません。
そろそろ、治ってくれないかなぁ…


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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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