ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。



ローランドてんかんが、いつか治る日まで… > 日々の記録 > 2018年1月 てんかん外来に行ってきました

2018年1月 てんかん外来に行ってきました

今日は天気が悪く、とても寒い日でしたが、てんかん外来に行ってきました。採血があるのでメイは中学を5時間目の後早退しました。





バルプロ酸血中濃度は87で「良かった、ちょうどいい感じね。発作も止まっているし、このままいきましょう」とのことでした。

どのぐらいの血中濃度があれば発作が止まるかは個人差もあり、50ちょいで止まる子もいるそうです。メイは残念ながらそうじゃなかったけど…

これからは、診察のたびに血中濃度を測る必要はないそうです、よかったです。
あまり中学を早退したくないと思うので。





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てんかん外来は今日も、小学生から高校生ぐらいのお子さんがお母さんと一緒にたくさん来ていました。赤ちゃんも…みんな、頑張っているんだよね。みんなで早く良くなりたい。

次回は春休み、久しぶりに脳波をとってみるとのこと。
メイは薬のせいか、いつでも眠ろうと思えば眠れるはず…なので睡眠薬は必要ないかも?

ところで今日、身長と体重を測った時「体重増えてた…」と気にしてましたが、標準体重より何キロもまだ軽いです。デパケンR錠の副作用で食欲が出て太ると言いますが、まだまだ身長も伸びていますし、特に気にならないです。



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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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