ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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あと5年で治るのかな?

久し振りの発作から10日間経ちますが、今のところメイは大丈夫です。




結局、あれはいったい何だったのだろう??
もしかして前の日の夜、マイスタンを1錠落としたとかで飲んでいなかったのでは…と思ってしまいます。

フローリングの床にデパケンR錠を落とすと目立つのですぐ分かりますが、マイスタンだとわかりにくいかも…以前にも、発作を起こした日の翌朝、テーブルの下に薬が落ちていたことがあったし、大掃除の時に「これはいつの薬!?」と思うような古い薬が見つかったこともありましたから。

でも、私の目の前で間違いなく薬を全部飲んだにも関わらず発作を起こしたことも何度もありました。結局、抗てんかん薬というのはあくまでも「発作を起こりにくくしている」だけで、飲んだら絶対に発作が起こらないわけじゃないんですよね。
かといって、やたら量を増やすのも困りものですし。




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昨日メイが「私、大学生になったらこういうことをしたい」とあれこれ話していました。
大学入学と言えば5年半後ですが、その時ローランドてんかんは治っているのでしょうか…

本人は「地元の大学に行きたい」と言っていますが、気が変わることだってあるかもしれません。もしまだローランドてんかんが完治していなかった場合、薬の管理などの問題があるので、一人暮らしをさせることには不安があります。

主治医は「90%以上の確率で18歳までには完治します」とおっしゃっていましたが。
治るかどうかを気にしても仕方がないので、今できることを一生懸命やるしかないんですけどね。




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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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