ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

ローランドてんかんが、いつか治る日まで… > 母の気持ち > いつか完治すると信じたいけど不安です

いつか完治すると信じたいけど不安です

イーケプラの副作用が出たのでデパケンR錠に変更してから、久しぶりに発作が何度か起きてしまったことで、この頃不安で不安で…






良性のローランドてんかんは時期が来れば必ず治るし、主治医も「脳波は良くなっている、もうピークは過ぎているので高校生ぐらいにいなれば薬を減らしていける」とおっしゃっていたのに、こうなっているので…

実は診断が間違っている(典型的なローランドてんかんではないとか)んじゃないでしょうね、なんて思ってしまうこともあります。

でも主治医はベテランのてんかん専門医で、たっっくさんの症例を経験なさっているみたい。だから、主治医の言う通りにしていれば必ず治ると信じたいです。

ただし、現状を何とか…早く何とかしてあげたいです。
多感な年齢のメイには、発作があるということはとても辛いことです。






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また私も、とても精神的にしんどいです。
たまに夜中にふと物音で目が覚めてしまい「まさかメイの発作じゃないだろうね…」とびびりまくってなかなか寝付けないこともあります。

翌朝訊いてみると、それはお兄ちゃんが夜遅くまで勉強していてトイレに行った時の物音だったりするんですけどね。

私の不安がメイに悟られてはいけないと思うので、どーんと構えるふりをしてますけど、本当は心細いです。ダメな母です。

本当は、こんな気持ちを話し合えるママ友達が身近に誰かいてくれるといいなと思いますが、ローランドてんかんの子はてんかんのなかでも多いはずなのに、1度も会ったことがないです。

黙っていれば分からないだけに、他人には話さない人が多いのでしょうか?
それは仕方がないかもしれません。


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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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