ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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てんかん治療の未来

ローランドてんかんや小児欠神てんかんなど、子供の良性のてんかんの場合、発作が3年間(2年間という意見も)止まっていて脳波が2年間以上正常であれば減薬を考えることになるようです。






しかし大人のてんかんでも絶対に治らないということではなく、大人の場合は発作が5年間止まっていることが減薬にチャレンジするひとつの目安になっているようです。


私の友人のように、20代前半で突然てんかんを発症して、それから15年以上抗てんかん薬を飲み続けている人もいらっしゃいますが…

抗てんかん薬を飲み始めてからは1度も発作は起きていないそうです。
もしかしたら、もう減薬していけるのではないかと思いますが、彼女は再発が怖いみたいです。

私も内科的な持病があって薬を2種類飲んでいますが、別にこの薬を一生飲み続けることになったとしても、特に副作用も出ていませんし、困ることと言えば献血が出来ないことぐらいですね。
だからあまり深刻に考えないようにしています。





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てんかんの治療がもっと進歩して、完全に治るか、治ることは無理でも発作を完全に止めることができるようになればいいと思います。
てんかんは子供だけの問題ではなく、中高年になってから発症する人もいます。


以前メイから「お母さんには私の気持ちは分からない。発作って本当に辛いんだからね」と言われたことがありました…本当にそうだと思います。

何とかして発作を止めてあげたい、代われるものなら私が代わってやりたいと思いました。
寝入りばなの発作以外はごく普通の娘だけに、病気を持つ自分の将来や「発作が起きたらどうしよう」という不安があるのは、本当に辛いと思います。


よく効く薬が出来れば、その薬さえ飲んでいれば、普通の人と何も変わりませんから…
そんな日が、そう遠くない未来にやってくると思います。








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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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