ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

ローランドてんかんが、いつか治る日まで… > 母の気持ち > どうしてもっと早く気づいてあげられなかったんだろう

どうしてもっと早く気づいてあげられなかったんだろう

メイが私の目の前で初めて大きな発作を起こして救急車で運ばれたのは、小学3年生の終わりでした。でも今思うと、それよりもかなり前から、小さな発作らしき症状はあったんです。







小学1年生になり、子供部屋で妹と2人で寝るようになったメイ。
2人を寝かしつける前にお話をしてあげるのが私の毎晩の日課でした。


ある夜…メイが1年生だったか2年生だったかははっきり覚えていませんが、突然「ヒィッ!!」と言うような、息を吸い込むようなおかしな声を出したんです。
「メイ、どうしたの?」と尋ねると「大丈夫、たまにこんなふうになるの…」と答えました。

その時はあまり深く考えませんでしたが、あれは小さな発作だったのだと思います。






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「ああ、あれはてんかん発作だったんだ」とはっきり分かったのは、メイが小学3年生の終わりの春休みでした。


リビングでウトウトしてしまったメイは、突然あの「ヒイッ!!」という声を発するとともに、丸くなって手足がけいれんし始めました。
このときは本当にびっくりしてしまい、慌てて救急車を呼びました。
1泊入院していろいろ検査をして、てんかんと診断されました。


ローランドてんかんは3~14才に発症するそうですが、発症のピークは5~8才だそうです。
メイも6~7歳の時に発症していたのかもしれません。


発症してすぐに気が付いて治療を開始していれば、もしかしたらもう治っていたかもしれません。気が付いてやれず、申し訳ないことをしてしまいました。
でも、仕方がないので、いま出来ることを一生懸命やるしかありませんね。





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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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