ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

ローランドてんかんが、いつか治る日まで… > 母の気持ち > なぜ私だけが?

なぜ私だけが?

長女のメイはローランドてんかんですが、長男と次女には特に病気らしい持病と言うものは何もないです。
あえて言うなら、長男が小さい頃ちょっと鼻が弱かったのと中耳炎に2度かかったことぐらい。
次女は歯医者さん以外ほとんど病院のお世話になっていない子です。


なのでメイも「なぜ私だけが…」という気持ちがあるのだと思います。
イライラしている時に「お母さんもお兄ちゃんも私の気持ちなんてわからないじゃん!!」と叫んで泣いてしまったこともありました。

本当に辛いです。できれば私が代わってあげたい。







病気のことと関係があるのかどうかわかりませんが、メイがぽつりと「私、結婚できないかもしれない…」と呟いたことがありました。
私には成人してからてんかんを発症した友達がいますが、彼女は薬で発作が完全にコントロールできていて、結婚して子供も2人産みました。

だからメイも、彼女が望むのであれば普通に結婚も出産もできると思いたいです。
そのような年齢になるまでには、完治している可能性のほうがずっと高いのですから。
もし完治しなかったとしても、私の友達のように薬を飲みながら子供を持つことができた人はたくさんいます。






AD






ただ、「てんかん」という病気のことをよく知らない人も多いと思います。
知らないから、差別や偏見もあるのかな…と。
あまり他人の前では「私はてんかんです」と言わない場合が多いのでそれほど目立たないかもしれないけど、実際は100人に1人の割合で発症する病気なのに。


メイがてんかんを発症したことは、彼女にとっても私にとっても大変だし、不幸なことかもしれません。
しかし、いつかは「あの頃は大変だったよね」と懐かしく振り返ることができる日が来ると信じたいです。


てんかんにもいろいろな種類がありますが、現在治らないとされている種類のてんかんも含めて、完全に治す方法が見つかるかもしれません。
それまで、皆が希望を持って日々を過ごせたら…と思います。






にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村




AD

プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

AD