ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。



ローランドてんかんが、いつか治る日まで… > 母の気持ち > メイの一人部屋

メイの一人部屋

メイと妹はこれまで同じ部屋で寝てましたが、メイが別の部屋を自分の個室にしたいと言い出しました。




わざわざ狭くて寒い北側の部屋に行かなくても、娘たちの部屋は東南の日当たりのよい場所にあるのに…でも、中学生なので、そろそろ自分ひとりの部屋が欲しくなったのでしょうね。

その部屋にはカギがついているのですが、万が一何かあった時のためにカギはかけないようにと言いました。

メイはとても喜んでます。これで集中してもうちょっと勉強してくれるといいのですが…塾へは行きたくないというので…





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いつの間にか、このブログを作ってから半年近く経ちました。
まだまだメイのてんかんが治る日は遠い先のことになるかもしれません。

でも、いつかきっと治ると信じて頑張るしかないと思います…
本人が「本当に治るの??」と時々不安になるみたいなので。

母親の私が「大丈夫、きっと治るよ」と言ってあげなくてどうする!!

でも本当は、やっぱり「治らないんじゃないか」って不安になる日もありますし、訳もなく「発作が起きたらどうしよう」と不安でたまらない夜もあります。

いつか、そんな日もあったねと話せるような日が早く来てほしいです。



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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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