ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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メイもうすぐ13歳になります

メイ、もうすぐ13歳になります。






ローランドてんかんの発症年齢は3~14歳、とりわけ5~8歳に多いです。

メイが初めて私の目の前で発作を起こして救急車を呼んだのは9歳の時でしたが、じつはそれよりかなり前からときどき小さな発作らしきものがあったそうなので、発症したのは7、8歳?

たぶん最初はごく小さな発作がたまーにしか起こらなかったのが、だんだん病気のピークが来て大きな発作になったんでしょうね。

それにしても、3歳と14歳ってずいぶん年齢に幅があると思いませんか?
15歳のお兄ちゃんはもう大丈夫っぽいかな、11歳の妹は大丈夫なのか…などといろいろ考えてしまいます。





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主治医は「発作が3年間止まったら減薬を考える」とおっしゃっていました。
中学生になって止まっていた発作が、抗てんかん薬の切り替え時に再燃してしまったのでがっくりしました。幸い、また止まったようですが…

これから3年間何もなかったとしても、減薬は高校生になってから。
しかも減薬って、かなりゆっくりと時間をかけて行うみたいですね。
18歳までに治療が終わるのかしら。

何よりも、本当に発作が3年間も止まるの?
これまで1年間止まっていたことも1度も無いので、とても不安です。

私の友達は成人してからてんかんを発症しましたが、薬をずっと飲んでいますが飲み始めてから発作は1度もないそうです。羨ましいです。
重大な副作用が無くて誰にでも確実に効く薬、あるといいな…




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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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