ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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ローランドてんかんのブログを作った理由

メイがローランドてんかんと診断されてから、ネットで色々な情報を検索しまくりました。
しかし、ローランドてんかんは小児てんかんの中でもかなり患者数が多いにも関わらず、意外に情報が少ないなと感じました。

医療系のサイトはかなりヒットするのに、「うちの子はローランドてんかんです」という親御さんのブログや、「僕は子どもの頃ローランドてんかんでした」という体験記などがあまり見つからなかったのです。





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メイは、寝入りばなに発作が起こること以外は、ごく普通の中学生です。
てんかんの薬を飲まなくてはいけませんが、寝不足にならないように気をつけながら、テスト勉強もしなければいけません。
部活動だってお友達と同じように頑張っています。
病気であることは、担任の先生などにはもちろんきちんと説明していますが、クラスのお友達のほとんどは知りません。


いつかは治る可能性が高いからこそ、あまり周囲の人たちにカミングアウトしたくない親御さんたちもきっと多いと思います。
病気であっても、進学・就職・結婚・妊娠出産など、この先の人生をどう選択していくか…
ローランドてんかんの子を持つ親御さんならではの悩みって、あるんじゃないでしょうか。












きっと同じ思いを抱えている親御さんがいらっしゃると思ったので、思い切ってこのブログを作りました。
診断されたばかりで不安な方、病気のことを誰にも言えない方、メイのように薬を2種類以上飲んで頑張っている方、いろいろな状況の方がいらっしゃると思います。


このブログが、誰かの何かのお役に少しでも立てれば…
これからもどうかよろしくお願いいたします。





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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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