ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

ローランドてんかんが、いつか治る日まで… > 母の気持ち > 健康な子が羨ましいこともあるけれど。

健康な子が羨ましいこともあるけれど。

たまーに、よその健康な子供が羨ましいと思ってしまうこともあります。
最近は特に、イーケプラの副作用関連でしょっちゅう病院へ行く羽目になったので、かなり参ってしまいました。






近所の子供たちはみんなとても健康そうだし、勉強もスポーツも人並み外れて良く出来る優秀な子がたまたま?多くて、「あー、皆さん何の悩みもないんだろうなぁ…ホント、羨ましいなぁ」と思ってしまうことも。

メイは抗てんかん薬の副作用のせいか、しょっちゅう「眠い」と言ってますが、それでも根が真面目なので一生懸命早起きして妹と一緒にラジオ体操に行ったり、部活も勉強も本人なりに頑張っています…

なぜこの娘だけがこんな目に遭わないといけないの、どうしてもそう思ってしまうことがあるんです。何も悪いことしてないのに…





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でも、よく考えたら、メイがローランドてんかんのことをほとんどの人には内緒にしているのと同じで、よその子たちも実は人に言わない悩みは抱えているかもしれないんですよね。
言いにくいことだってあるだろうし…

そういえばご近所さんから「メイちゃんたち、視力が良くて羨ましい。うちの子はまだ小さいのにメガネをかけないといけないから可哀想で…」って言われたことがありました。

やっぱり、親であれば子供のことはどんなことでもすごく心配だし、出来たら自分が変わってやりたいと思いますよね。
そして、抱えている問題は人それぞれなのですよね。








今はまだいろいろ辛いけど、いつかきっと「あー昔は大変だったね」と言える日が来るはず。
たまには思いっきり美味しいものでも食べて、のんびりするかな…

メイは今日も、早々と部活に出かけました。
いつも頑張っているね、でもたまにはゆっくりしようね。
弱い母だけど、一緒に頑張ろうね。






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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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