ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

ローランドてんかんが、いつか治る日まで… > 母の気持ち > 分かってほしいけど、言いにくい

分かってほしいけど、言いにくい

ローランドてんかんの子どもは、寝入りばなにたまに発作がある以外は他の子どもと何ら変わりない場合がほとんどです。
それに時期が来ると治ってしまうので(治らない場合は、そもそもローランドてんかんではなかったという場合があるそうです)、できればあまり病気のことを周囲に知られたくないと思う親御さんが多いんじゃないでしょうか。









私もメイの将来を考え、できれば誰にも知られたくなかったんですけど、3年前に大きな発作を起こして救急車を呼んでしまったとき、近所の奥さんたちに見られてしまいました。
私だって、ご近所に救急車が止まったらびっくりするし「どうしたんだろう!?」と思うのは当然です。


仕方がないので後日「こういう病気で薬を飲むことになったけど、大人になるまでには治るから心配しないで、ありがとう」となるべくなんでもないように説明しました。
中には「うちの親戚の子もてんかんで…」と話してくれるお母さんもいました。




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でもやっぱり、できれば話したくないという気持ちはどうしてもあります。
メイの場合は、救急車が来るのを見られちゃったので仕方がなかったんですけどね。
てんかんに対する偏見をなくしたい、もっとわかってほしい、そんな気持ちはもちろんあるけれど。


てんかんと聞いただけで、心無いことを言う人もきっといるでしょう。
特にローランドてんかんの場合は、大人になってとっくに治っていて問題なく車の免許を取れていても「あの人はてんかんだから…」なんて言われかねません。
何とかならないものか、と思います。


ローランドてんかんは子どものてんかんの中ではかなり多いはずなのに、黙っていれば分からない子どもたちなので将来を考えると大っぴらに話しにくい。
お子さんがローランドてんかんと診断されて誰にも言えずに途方に暮れている方が、いつかこのブログを見つけて、ほんのわずかでも何かの役に立つとしたら、とてもうれしいことです。
メイや他のお子さんが早く良くなる日が来るのを信じて、ブログを続けて行こうと思います。



ちょっとランキングに登録していたんですけど、やっぱり、本当に「ローランドてんかん」の情報を求めている親御さんが検索して見に来てくれるのが一番いいと思ったのでランキングへの参加はやめることにしました。






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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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