ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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心臓が心配でたまらないけれど…

メイ、抗てんかん薬のイーケプラの副作用?で心電図QTが延長しているので、イーケプラを減量中です。現在は1/3量まで減らしており、来月上旬で完全にやめることになっています。









あれ以来、メイのことが心配で心配でたまらなくて…
QTが延長しているとTdPという危険な不整脈が起こりやすく、失神したり、運悪くそのまま死亡することだってあるそうです…


先天性のQT延長症候群ではなく薬剤性のものなら、原因となる薬をやめるだけで完全に治ることが多いということですが、もしイーケプラとは無関係の先天性のものだったらと思うと怖くて…


小児循環器が専門の医師にいろいろ調べてもらった結果は「QTは確かに明らかに延長していて看過することはできないけれど、運動負荷をかけても睡眠中も不整脈は全く出ていなかったので、今のところは運動制限も服薬も必要なし、イーケプラは中止したほうがいい、次回は1年後にまた検査しましょう」とのことでした。


先天性のQT延長症候群は、かなりの確率で遺伝する病気だそうです。
私の身内にも夫の身内にも、心臓系の病気の人や若くして突然死した人はいません。

メイも他のきょうだいも、これまで心電図で引っかかったことや失神したことはありませんでした。メイは中1の心臓健診で初めて引っかかったのです。






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だから先天性のものではないと信じたい気持ちもありますが、小児期に発症することが多い男性に対して、女性は10~20代で発症することが多いという話を聞くと不安になります。


メイがイーケプラを飲み始めたのは小学6年生の春で、昨年の暮れに量を増量しました。
その頃から、QTはかなり延長していたのかもしれません。
小学時代は毎年マラソンにも出ていましたし、スイミングにも通ってました。
危なかったかも…


QTが長い人が全員TdPを起こすというわけではなく、幼少時から何度も失神しているような人が最も危ないということですが、やっぱり心配です。


心臓のことはものすごく心配でたまりませんが、今はどうしようもないので、このままイーケプラを中止して(幸い、デパケンR錠に切り替えても発作は起きていません)来年と言わず10月ぐらいにでももう1度心電図を受けられないか、次回のてんかん外来で相談してみようと思います。


いくつかの薬には、QTを延長させる副作用があるとのこと。
イーケプラ以上にその可能性が高い薬もいくつもあるみたいなので、それらを服用している方はぜひ一度心電図でチェックしてみてください。



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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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