ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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治るとは思えなかった

早いもので、今日はもう家に帰ります。
お留守番の熱帯魚たち、留守番フードをあげてきたけど元気かな?





メイ、ちょうど1週間後にまたてんかん外来があります。
脳波と血液検査をして、さらにイーケプラを減らしてデパケンR錠を増やすことになります。
いまデパケンR錠の血中濃度は、どれぐらいかしら?


メイはもう3年と4か月前から治療しています。
ローランドてんかんって、普通は薬を飲んだらすぐに発作がピタリと止まって、楽に治るものだと思っていました。

だからメイはローランドてんかんではなく別の種類のてんかんなのではないか?と思ったり、ローランドてんかんの中でも最も重症の部類に入るのではないかと思いました。

実際、小6の冬休みには何度か発作がありましたし…



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でも中学生になって、最近はウソのように発作が落ち着いています。
副作用が出たので薬を変えているので、どうなるか心配ではありますけど…
主治医も「別に重症というわけじゃないわよ」と。
「もうピークは過ぎているから、これからはそんなに発作は起こらないと思う」とも。


一時は「もう一生このまま治らないんじゃないか」と思っていたメイのてんかん。
でも今はようやく「治って行くかもしれない」と思えます。


もしこれを読んでいる方で「うちの子はローランドてんかんだと言われているのになかなか発作が止まらなくて心配」と言う方がいらっしゃったら、こういう例もあるということで。
診断に間違いがなければ、ほとんどの場合18歳までに治ると言われました。

また「ローランドてんかんは良性てんかんだが、発作が容易に抑制されるとは限らない」と書かれたサイトもありました。「脳波異常は思春期ごろまで残ることが多い」とも。


きっと治ると信じて、きちんと薬を飲ませて規則正しい生活をさせて、治る日を待ちたいですね。






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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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