ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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自分たちだけが不幸なんだと思わない

メイがローランドてんかんのためにずっと薬を飲んだり、病院で採血したり、夜更かしをしてはいけないことなど、他の健康な女の子と比べるとついつい「かわいそう」と思ってしまうこともあります。





私の母からも「あんたもメイちゃんもかわいそうに…」と言われたことがあります。
確かに、他の親子と比べたら苦労はたくさんしているかもしれません。
でも「かわいそうに」って、よく考えたらあまり好きな言葉ではありません。


人間って弱い生き物です。
時には、自分たちだけが世界で一番不幸みたいな気持ちになったり。
でも、そんな気持ちになったって、何もいいことは起こりませんよね。


いつかメイが治った時、その喜びはとても大きなものになると思っています。
特に病気をしたことのない子は、無事に大人になって当たり前かもしれませんが、病気を乗り越えて元気な大人になったら、本当にうれしいことだと思います。





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私の友達で、中学生の頃に命に関わるような病気になって手術をして、何年間も薬を飲んでいましたが今は何ごともなく無事に子供も産んで元気に暮らしている人がいます。

メイもいつか、自分の幸せをつかんでほしいと思います。
必ず幸せになれると信じてます!


そして、全ての種類のてんかんとその他の病気が完全に治せるようになる日を待ちたいと思います。





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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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