ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。



ローランドてんかんが、いつか治る日まで… > 母の気持ち > 2/12は世界てんかんの日だったのですね

2/12は世界てんかんの日だったのですね

うっかりしていましたが、2/12は世界てんかんの日だったそうですね。






てんかんって全部の種類を含めれば決して珍しい病気ではないはずなのに、今までメイ以外のよその大人や子供がてんかん発作を起こした場面って今まで生きてきて1度も見たことがないです。ほとんど聞いたこともなかったです。

それは抗てんかん薬を飲んでいるから発作がめったに起きないということなんでしょうけど、なるべくなら他人には言いたくないっていうこともありますよね、きっと。


もし私が子供だった頃に目の前でクラスメイトが発作を起こしたとしたら、やっぱりびっくりしたでしょうね。そこで先生がきちんと説明してくれるかどうかで、ずいぶん変わると思います。





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ちなみに、小学高学年の時にクラスメイトだった人が成人後にてんかんを発症して服薬しています。何という種類のてんかんか知らないけど、発作はずっと止まっているそうです。お子さんも2人います。

てんかんという病気は誰であっても絶対に無縁の病気とは言い切れないんだなと思います。だからこそ、早く全ての種類のてんかんを完全に治せるようになってほしいと思います。

もしかしたら「ローランドてんかんは治るからいいじゃないか」なんて思われているかもしれないけど、主治医は「100%治る」とはおっしゃいませんでした。95%治るとおっしゃったと思います。

メイが残り5%に入らないとは言い切れないですし、普通に勉強して働いて生きていかなければならない故の悩みもあるでしょう、きっとこれからも。自分にできる限り、娘の力になってやりたいです。





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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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