ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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3年間…は果てしなく遠く思えるのです

良性ローランドてんかんは、一般的にはかなりの確率で完治すると言われています。







ただ…メイの場合、今年に入ってから発作は止まっているとはいえ、まだまだ不安です。
3年間発作が止まった後に減薬→断薬した場合、発作が再発する確率は5%ぐらいだとか…
まだ1年間も発作が止まっていたことがないのに、3年間も??と思うと気が遠くなりそうです。


主治医は
「中学生ぐらいになれば、ローランドてんかんのピークはもう過ぎているのよ。
たまにポツポツと発作が出る子はいるけど、しょっちゅう発作が続いたりすることはもう無いと思うわ」
とおっしゃったのですが、本当かしら??
そうであればいいのですが…


主治医はてんかん専門医で、てんかん外来にはたくさんの子供たちがやってきます。
たくさん症例を見たうえで「もうピークは過ぎている」とおっしゃってくれているんだろうけど、本当にいい方向に向かっているんだろうか?と不安は尽きませんね。





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そもそも、どうしてメイはてんかんになったんだろう?と考えます。
主治医は「ローランドてんかんは遺伝」とおっしゃっていましたが…

最初、脳MRIもしましたが、特に目で見て分かるような異常はなくて。
それなのに、週に3度ぐらい発作が出たこともありました。

てんかんは、本当に不思議な病気です。
確率的には決して珍しい病気ではないのに、人には言いにくかったりします。
いつか「昔は、てんかんは難しい病気だった」と語られるようになる時代が来るのでしょうか。





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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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