ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。



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95%

メイがローランドてんかんの治療を開始してから3年と8か月ほど経ちます。





その間、発作は数えきれないほどありました。
明らかに薬を飲み忘れた時もありましたが、そうではなく、ちゃんと薬を飲んでいて発作が起きたことだってあります。

宿泊学習では、かなり高い確率で発作が起きました。先生の目の前で間違いなく薬を飲んだにもかかわらずです。おそらく、精神的な不安が引き金になったのだと思います。

イーケプラの副作用が出てデパケンR錠に切り替えた時も、発作が出まくりました。今ようやく再び落ち着いていますが…決して「何もかもうまくいっている」とは言えません。

世間一般的には、ローランドてんかんは他の種類のてんかんよりも大したことがないかのように思われているみたいです。主治医は「95%の確率で成人までに治っちゃうから」とおっしゃいました。






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でも、95%の確率で治ると言うことは、逆に言えば5%の人は治らないということです。
他の子たちがほとんど治るとしても、メイがその5%に入ってしまうかもと思うと不安でたまりません。

だから「ローランドてんかんは大したことないてんかんだ」って思われるとなんだか違うと思うし、悲しいですね。確かに、発作の頻度が低くて何も治療しなくても勝手に治ってしまうお子さんもいるでしょうけど…

子供が発作を起こすのを見るのは、誰でもとても辛いと思います。
思い出すだけでも怖くなります。

娘と同じ種類のてんかんの子たちだけではなく、すべてのてんかんの子が治ってほしいです。心からそう思います。もちろん、大人もです。




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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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